Continuare a prendersi cura del paziente anche in situazioni estreme, anche quando la guarigione non è più possibile, combattendo la sofferenza e il dolore. Questa l’indicazione forte emersa durante il convegno Frontiere della cura, confini dell’esistere: dialoghi sul fine vita tra etica, medicina e società organizzato per l’Ordine lo scorso 16 maggio al Centro Pastorale Cardinal Urbani di Zelarino dal vicepresidente Cristiano Samueli, dalla coordinatrice della Commissione Pari Opportunità (CPO) e medico legale Cristina Mazzarolo e dal presidente e vice nazionale Giovanni Leoni.
Una mattinata di riflessione interdisciplinare per esplorare da prospettive diverse il limite, che si fa sempre più sottile, tra prolungamento della vita e rispetto della dignità umana. «Un tema – ha sottolineato il presidente Leoni accogliendo i partecipanti – che per puro caso ricorre molto sulla stampa in queste ultime ore. Sono situazioni che un medico vive molto pesantemente nella sua vita professionale, perché non è abituato a rassegnarsi all’idea della morte, la sua natura lo porta sempre a cercare di curare il malato. Poi, però, esiste un crinale e quando lo si attraversa bisogna adattarsi, mettere nella mente un altro programma».
A portare i saluti dell’Ulss 3 Serenissima il nuovo direttore dei Servizi Socio-Sanitari Antonio Maritati che ha presenziato all’intero convegno. «È importante – ha detto – approfondire un tema così delicato. Confrontarsi sul fine vita significa confrontarsi con la fragilità umana e con il senso del limite anche della medicina, considerando in modo rispettoso e garbato gli aspetti clinici, ma anche quelli etici, legali e giuridici. Nella nostra azienda abbiamo attivato molti servizi di supporto alle cure palliative e all’accompagnamento dei malati terminali, mettendo sempre al centro la persona nella sua globalità».

Guarda qui i volti dei protagonisti
Guarda qui le slide dei relatori

La dignità della persona al centro
L’autonomia del soggetto tra imperativo tecnologico e dignità del morire il tema della prima sessione, moderata da Cristina Mazzarolo e Silvano Zancaner, direttore della Medicina Legale dell’Ulss 3 Serenissima, per esplorare i confini tra cura e guarigione, il concetto di proporzionalità delle cure e il ricorso a quelle palliative, il delicato equilibrio tra diritto alla salute e libertà personale.
Il primo a tracciare una direzione chiara sul fine vita è stato il vicepresidente dell’Ordine Cristiano Samueli che da lungo tempo si occupa di questi temi e che ha definito l’etica dell’accompagnamento anche quando guarire non è più possibile. «L’approccio etico e professionale di fronte al fine vita – ha spiegato citando papa Giovanni Paolo II – è un principio fondamentale».
Il relatore ha poi richiamato gli articoli 13 e 32 della Costituzione sull’inviolabilità della libertà personale e sul diritto alla salute, evidenziando come nessuno possa essere sottoposto a trattamenti sanitari contro la sua volontà e declinando prima il concetto di accanimento terapeutico, definito dal Consiglio Nazionale di Bioetica nel 1995 come la persistenza di procedure diagnostiche e terapeutiche inefficaci, poi quello più attuale dei provvedimenti inappropriati per eccesso, che prolungano cioè la fase finale della malattia inguaribile senza in realtà migliorare la qualità della vita. «Il nostro Codice Deontologico – ha aggiunto – stabilisce che il medico non deve intraprendere o insistere in procedure inappropriate ed eticamente non proporzionate».
Analizzati anche i concetti di eutanasia – l’azione intenzionale e deliberata di causare la morte del malato per porre fine alla sua sofferenza – e di desistenza terapeutica, la sospensione cioè di trattamenti che non sono più curativi e che prolungano inutilmente l’agonia, «tema – ha sottolineato il dottor Samueli – di cui proprio l’Ordine dei Medici di Venezia ha parlato per primo in Italia fin dal 2007. La desistenza terapeutica si fonda sull’accompagnamento, che non è in conflitto né con l’autodeterminazione del paziente né con l’etica del medico, e sull’alleanza terapeutica: riconosce i limiti della medicina, sposta gli obiettivi dal guarire al prendersi cura, permette di restare vicini al malato inguaribile e di rispettare il tempo del morire senza affrettarne il decorso».

Desistere, dunque, da trattamenti che non sono più curativi deve essere uno degli obiettivi dei medici impegnati sul fine vita. Ma come si decide se le cure sono utili o proporzionate? Il tema è stato approfondito da Davide Mazzon, primario di lungo corso dell’Anestesia e Rianimazione a Belluno e fondatore della Commissione di Bioetica SIAARTI, che ha analizzato l’evoluzione del principio di proporzionalità delle cure, dalla sua origine etica a criterio applicabile nella pratica clinica, tanto da essere incorporato nella legge 219/2017, quella sul consenso informato e le DAT.
«Questa legge – ha messo subito in chiaro il dottor Mazzon – è un grande passo di civiltà. Non è una legge sul fine vita, ma sulla relazione di cura: cristallizza i principi etici di autonomia e di proporzionalità delle cure nel contesto normativo, rappresentando un grande supporto nella decisione medica, specialmente in situazioni critiche».
Tra una citazione di papa Francesco e un ricordo del caso Eluana Englaro, che ha catalizzato a lungo il dibattito bioetico e politico, il relatore ha proposto un’efficace metafora per spiegare il nuovo territorio del fine vita: se prima il passaggio dalla vita alla morte era pressoché immediato, come un tuffo da un alto dirupo che ci porta direttamente nella profondità delle acque, oggi «è come fosse affiorato – ha spiegato – un bagnasciuga: a un certo punto ci si può trovare travolti dall’alta marea o in una palude in cui si aspetta di sprofondare in condizioni di estrema sofferenza. Il fine vita è un territorio tutto nuovo che si estende fra la vita piena, in cui la persona sta in cima al dirupo e gode di ampi orizzonti, e la morte». Un territorio da esplorare, che non esisteva, in cui oggi si trovano molte persone, frutto per lo più delle nuove opportunità offerte dal progresso tecnico-scientifico.
Proprio quest’ultimo, insieme al cambiamento registrato nel rapporto tra medico e paziente e alla trasformazione del contesto multiculturale hanno «ridefinito l’agire medico – ha concluso il dottor Mazzon – creando questo nuovo spazio dove è cruciale riflettere su ciò che andiamo a fare e su quando, invece, è meglio desistere». Una proporzionalità che implica un rapporto rischio-beneficio favorevole, il rispetto della volontà del paziente e la valutazione dinamica della patologia, evitando l’ostinazione irragionevole. Una sintesi tra il criterio di appropriatezza clinica e quello di appropriatezza etica.

Un tema, il fine vita, che torna puntualmente ad accendere l’opinione pubblica, ma che oggi trova anche un primo punto fermo: il via il prossimo 3 giugno alla discussione in Senato sui 3 progetti di legge presentati in materia.
Ad esplorare il delicato equilibrio tra gli articoli della Costituzione che sanciscono il diritto alla salute e quello alla libertà personale è stato Gian Antonio Girelli, presidente dell’intergruppo parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del rischio. «Manca – ha detto – una seria riflessione etica nel dibattito politico attuale: è necessario basarsi su fondamenti etici che vadano oltre l’aspetto giuridico. C’è il rischio che le discussioni devino in uno scontro ideologico, allontanandosi dal merito: bisogna evitare confusioni che espongano le persone più fragili a incertezze».
La normativa, insomma, deve sempre occuparsi della centralità della persona. «Parlando di fine vita però – ha aggiunto – l’attenzione deve essere sulla vita e non sulla morte, garantendo dignità e supporto. Dobbiamo impegnarci in tutto quello che c’è prima, nella fase più delicata, complessa e compromessa dell’esperienza di una persona. Le persone non vanno lasciate nella solitudine: si deve evitare che la scelta di porre fine alla propria esistenza sia dettata dalla disperazione».
Il Parlamento, allora, deve legiferare anche avvalendosi di un maggiore confronto con il mondo della medicina e della scienza per risolvere quell’incertezza che porta a interpretazioni regionali disomogenee. «Serve una zona franca per la politica – ha concluso l’onorevole Girelli – dove si possa discutere a mente libera, svestendosi delle appartenenze, per determinare strategie future che includano investimenti in ricerca, nella formazione del personale sanitario e nell’alleanza terapeutica. Spero che la società, preparata e attenta, possa influenzare positivamente il processo legislativo».

Già citate più volte durante il convegno come strumento fondamentale per il fine vita, ad occuparsi dell’approfondimento sulle cure palliative è stato poi Giovanni Poles, che le guida negli ospedali dell’Ulss 3 Serenissima e che ha sottolineato con forza: «Non c’è etica se non c’è centralità della persona» specialmente nelle decisioni sul fine vita.
Su questi temi è fondamentale un approccio metodologico rigoroso, basato sulla chiarezza dei termini – «perché se i termini non sono chiari non riusciamo a tradurli in azioni reali e concrete» – su fonti affidabili e su un processo decisionale corretto. «In realtà – ha spiegato – oggi c’è una confusione terminologica pazzesca, specialmente tra accompagnamento e accanimento terapeutico, che io proporrei di sostituire con gravoso e inefficace, fonte di ulteriore sofferenza e senza beneficio».
A fondamento delle cure palliative ci sono, invece, proprio la centralità della persona e la cura globale, non solo fisica ma anche psicologica, relazionale e spirituale, con la libertà di scelta del paziente che «può essere condizionata – ha detto – da solitudine, dolore e depressione. La malattia non è solo un problema sanitario ma anche sociale».
E lo diventerà sempre di più se si considera che la popolazione invecchia – nel 2050 potrebbero esserci un milione e mezzo di ultranovantenni – e che si creano problemi di cronicità, complessità e, di conseguenza, sostenibilità. Ma cosa c’entrano le cure palliative? «C’entrano mica poco – la risposta del dottor Poles – perché c’è un aumento dei bisogni medici, assistenziali, sociali e razionali. Ma bastano le risposte meramente tecniche? Evidentemente no, la norma non è sufficiente» in un contesto relazionale non completamente codificabile.
Le cure palliative si fondano sui concetti di appropriatezza clinica e sostenibilità etica. «Non è che non faccio nulla – ha chiarito il primario – faccio il giusto in quel momento, in quel contesto, con quella persona. Non è tutto bianco o nero: io devo contestualizzare l’intervento specifico. Per questo posso a volte prendere decisioni anche diverse».
Grande attenzione, infine, deve essere posta al dolore «perché – ha detto il dottor Poles – se una persona muore con dolore, è stata gestita male». Le decisioni sul fine vita, allora, devono essere contestualizzate in un approccio etico e tecnico per evitare conflittualità. «Se continueremo a spaccarci da una parte all’altra – la sua conclusione – di sicuro non faremo un grande servizio alla società e soprattutto a chi sta veramente male».

La cornice in cui si muovono i temi del fine vita
La seconda sessione della mattinata di studi, moderata da Paolo Sarasin, segretario dell’Ordine, e da Antonella Tonetto, primario di Pediatria all’Ospedale di Portogruaro, è stata dedicata ad approfondire la cornice in cui si muovono i temi del fine vita, tra bioetica, norme giuridiche, aspetti sociali e indicazioni deontologiche.
Ad aprire l’analisi, con le questioni di pratica clinica e assistenziale, la bioeticista Giovanna Zanini, presidente del Comitato Etico per la Pratica Clinica dell’Ulss 3 Serenissima e vicepresidente di quello dell’Ulss 4 Veneto Orientale, che ha dedicato la sua relazione ai caratteri distintivi e a quelli complementari tra le DAT, disposizioni anticipate di trattamento, e la PCC, la pianificazione condivisa delle cure.
Focus, ovviamente, sulla già citata legge 219 del 2017 «che è la prima in Italia sul consenso informato», che promuove questi strumenti e «che – ha aggiunto – riconosce in modo importante la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. È anche una legge che parla del rispetto della volontà del paziente che può decidere: accettare le cure, rinunciare o revocarle». Senza, però, un’adeguata informazione da parte del medico, non ci può essere un valido consenso, una valida disposizione o pianificazione. Per cui il nodo di partenza non è la scelta del paziente, ma la relazione tra lui e il professionista.
DAT e PCC, dunque, non sono più solo concetti teorici, ma strumenti concreti che gli operatori sanitari si trovano a gestire quotidianamente: pazienti che consegnano le disposizioni al momento del ricovero o che chiedono di redigerle, altri che arrivano in ospedale con una PCC già esistente.
Anche per la bioeticista il nodo cruciale è il rispetto della dignità di ogni persona, basato sui principi di integrità, libertà e solidarietà che si traducono in principi etici come beneficenza, cioè appropriatezza clinica e proporzionalità etica, autonomia, il diritto di conoscere ed essere informati, e giustizia.
Da un lato, quindi, ci sono le DAT che:

• possono essere redatte da persone sane o malate, dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche;
• hanno valore vincolante per l’operatore sanitario;
• devono essere redatte in forma scritta autenticata (notaio o ufficio di stato civile) o, in caso di impedimento, tramite videoregistrazione;
• possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento, anche verbalmente in caso di emergenza/urgenza, ma davanti al medico e a 2 testimoni.

E poi la PCC che si realizza nel contesto di cura, quando il paziente è già malato e il medico prospetta i trattamenti necessari, una pianificazione legata all’evolversi della patologia. Non è specificata una forma particolare, ma si utilizzano griglie o modulistiche per garantire che sia un documento condiviso per accompagnare il paziente nel percorso di cura. Entrambi gli strumenti permettono la nomina di un fiduciario, una figura legalmente riconosciuta che rappresenti il paziente e dialoghi con i sanitari.
DAT e PCC diventano così documenti sanitari importanti, non burocratici, che supportano il medico nelle decisioni quando il paziente non è in grado di autodeterminarsi. Alcuni concetti generici, come quello di accanimento terapeutico, vanno tradotti in termini specifici di accertamenti diagnostici o trattamenti sanitari per rendere i documenti efficaci.
«Comprendere quale sia la situazione – la conclusione della dottoressa Zanini – chiedersi cosa stia accadendo, capire i valori in gioco, quali siano gli interessi e i bisogni di coloro che ne sono coinvolti, sono istanze etiche che guidano chiunque debba prendere decisioni nell’ambito della pratica clinico-assistenziale».

La chiave etica e giuridica, delineata da un lato dalle pronunce della Corte Costituzionale, dall’altro dai perimetri legali per il medico che accoglie la richiesta di interruzione dei trattamenti, un altro aspetto della questione analizzato durante il convegno. A partire, come ha spiegato il biogiurista Christian Crocetta, filosofo del diritto e docente all’Università degli Studi telematica eCampus, nonché componente del Comitato Etico dell’Ulss 3 Serenissima, dall’importanza della tutela della vulnerabilità e della “cintura di protezione” offerta dalle sentenze della Corte Suprema, in primis la 242 del 2019 sul suicidio medicalmente assistito.
«Una cintura – ha detto – che non impedisce, ma protegge. Una protezione fondamentale per le persone che attraversano difficoltà e sofferenze, scongiurando il pericolo di interferenze esterne, anche di familiari, nelle loro decisioni. Gli elementi chiave sono la valutazione della volontà libera e autonoma del soggetto, l’offerta di alternative come le cure palliative e la considerazione degli aspetti etici legati alla vulnerabilità».
Due le domande principali affrontate dalla sentenza: esiste nella Costituzione un diritto a morire con l’aiuto di altri? Si può ammettere la possibilità del suicidio medicalmente assistito e a quali condizioni? «La Corte – ha spiegato il filosofo – ha ribadito il valore cardinale della vita, il quale, se non può tradursi in un dovere di vivere a tutti i costi, neppure consente una disciplina delle scelte di fine vita che ignori le condizioni concrete di disagio o di abbandono».
Quattro i requisiti stabiliti dalla sentenza per l’accesso al suicidio medicalmente assistito: una patologia irreversibile, sofferenze fisiche e psicologiche intollerabili, la dipendenza da trattamenti di sostegno vitale e la capacità di prendere decisioni in piena libertà e consapevolezza. La valutazione di questi criteri spetta a un gruppo multidisciplinare all’interno delle aziende sanitarie, con il coinvolgimento dei comitati etici per la pratica clinica.
Le pronunce successive hanno poi chiarito e precisato alcuni aspetti rimasti in sospeso, come la natura della sofferenza intollerabile, la definizione di trattamenti di sostegno vitale, procedure cioè che mantengono le funzioni vitali e la cui interruzione determinerebbe la morte in breve tempo, l’incompatibilità tra capacità decisionale e patologie psichiatriche.
Tra le questioni ancora aperte la necessità di potenziare le cure palliative e di contrastare derive sociali o culturali che spingano i malati a scelte estreme. «Le persone vulnerabili – ha sottolineato il professor Crocetta – vanno sostenute nelle loro reti familiari e sociali e va allentata la pressione sociale indiretta che può far sentire il malato come un peso».
Il tema del suicidio medicalmente assistito, dunque, che il relatore definisce “pendio scivoloso”, necessita di un approccio interdisciplinare. «Diritto, etica e medicina – ha concluso – devono mettere insieme le loro prospettive per completarsi reciprocamente e comprendere pienamente il fenomeno, evitando il rischio di osservare la realtà solo attraverso la lente della propria disciplina».

I parametri legali entro cui deve muoversi il medico che accoglie una richiesta di sospensione dei trattamenti il tema approfondito, invece, dall’avvocato cassazionista Stefano Giordano, vicepresidente del Comitato Etico dell’Ulss 3 Serenissima.
Due le questioni principali che introduce la norma sul consenso informato e sulle DAT. «Innanzitutto – ha spiegato il legale – unisce il bene della vita/salute con il tema dell’autodeterminazione, che viene riconosciuto come un bene autonomo. Questo ha portato a sentenze che riconoscono la violazione del bene dell’autodeterminazione anche in assenza di danno biologico o violazione del bene della vita/salute, ad esempio, per mancato o scorretto consenso informato o mancato rispetto di una DAT». La legge introduce, inoltre, la questione della postura etica: non può imporre obblighi etici sotto il profilo giuridico, ma «propone un approccio etico alle questioni – ha aggiunto – che mette insieme saperi tecnici, medico e giuridico, in un quadro di attenzione alla vulnerabilità della persona».
Ampio spazio dedicato anche al ruolo del medico rispetto al rifiuto dei trattamenti sanitari. Come dice la legge 219:

• ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario e di revocare il consenso in qualsiasi momento, anche se ciò comporta l’interruzione del trattamento;
• la nutrizione e l’idratazione artificiali sono definite trattamenti sanitari;
• il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare o rinunciare al trattamento sanitario ed è esente da responsabilità civile o penale;
• il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale e alle buone pratiche clinico-assistenziali: in questi casi, il medico non ha obblighi professionali.

Unica eccezione all’applicazione del consenso informato le condizioni di emergenza e urgenza, «in cui – ha aggiunto il legale – il diritto alla vita prevale e il consenso informato non è richiesto».
Nel caso in cui il paziente rinunci o rifiuti i trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico gli deve prospettare le conseguenze di tale decisione, le possibili alternative e promuovere ogni azione di sostegno, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.
Dall’esperto anche un focus sull’articolo 2 della legge, dedicato alla terapia del dolore e al divieto di ostinazione irragionevole delle cure. «Sebbene la norma – ha chiarito il dottor Giordano – non fornisca una definizione esplicita di dignità, il complesso di comportamenti e atteggiamenti medico-giuridici sulla terapia del dolore e il divieto di ostinazione irragionevole costituiscono un “cappello etico” che definisce la dignità nella fase finale della vita».

Tutta concentrata sul concetto di accompagnamento l’analisi proposta da monsignor Renzo Pegoraro, medico e teologo, presidente della Pontificia Accademia per la Vita e da poco nominato Arcivescovo da papa Leone XIV. «La fine della vita – ha sottolineato subito – è una prova per il paziente, ma anche per chi lo assiste, i medici e gli infermieri, e per l’intera società. Accompagnare, allora, significa riconoscere i limiti della condizione umana e della medicina stessa, accettando la vulnerabilità e la mortalità intrinseca dell’essere umano. Significa riconoscere che la medicina, pur avendo fatto grandi progressi nel guarire, deve anche concentrarsi sul prendersi cura quando la guarigione non è più possibile, alleviando il dolore e fornendo sostegno psicologico e spirituale». In quest’ottica diventa centrale, dunque, spostare lo sforzo terapeutico, prendendo in carico globalmente il paziente e, in caso, anticipando e integrando le cure palliative senza relegarle solo alla parte terminale della vita.
Per i sanitari che si occupano di fine vita, è necessario un approccio etico basato sull’alleanza terapeutica, intesa come collaborazione, ma servono anche l’analisi caso per caso delle scelte terapeutiche e la proporzionalità delle cure. «Il protocollo – ha aggiunto monsignor Pegoraro – è uno strumento, non è la finalità e quindi può essere interpretato, valutato. La proporzionalità delle cure non può essere ridotta a un algoritmo: deve considerare criteri oggettivi, come la natura dei trattamenti, il costo e l’efficacia, e soggettivi, come le condizioni psicologiche del paziente e le relazioni familiari». È necessario un approccio personalizzato e umano, l’applicazione, insomma, dell’arte medica.
Quattro i punti individuati per tradurre l’accompagnamento in risposte concrete:

1. il fattore tempo: l’accompagnamento richiede tempo condiviso tra équipe curante, paziente, famiglia e volontariato;
2. l’importanza della relazione: sintonizzarsi sulla stessa frequenza, riconoscendo le diverse sensibilità e linguaggi;
3. ricostruire una storia: passare dal Cronos, il tempo fisico, al Kairos, il tempo vissuto;
4. vincere la solitudine: riconoscere la fragilità e vulnerabilità di tutti gli attori coinvolti, inclusi i medici.

«L’accompagnamento – ha detto ancora il teologo – implica relazione, dialogo, verità, condivisione, continuità delle cure, risposta ai bisogni fisici, psicologici e spirituali, terapia del dolore e proporzionalità delle cure. È cruciale anche decodificare la richiesta di voler morire, comprendendo le reali motivazioni del paziente». Il buon accompagnamento richiede un’équipe multidisciplinare – medico, infermiere, psicologo, assistente spirituale – la collaborazione tra famiglia e volontariato e anche la capacità di riconoscere la complessità di situazioni in una società multietnica e multireligiosa.
La casa, con cure palliative domiciliari e assistenza integrata, l’hospice, che dovrebbe accogliere anche patologie non oncologiche, le RSA, dove è necessario implementare le cure palliative e la formazione del personale, e l’ospedale, in cui bisogna ripensare l’accompagnamento per chi vi muore, evitando soluzioni disumanizzanti, i luoghi deputati del fine vita.
«In sintesi – la conclusione di monsignor Pegoraro – per affrontare questi temi è necessario incrementare e garantire le cure palliative, favorire la pianificazione condivisa delle cure, promuovere relazione, ascolto e dialogo, e investire nella formazione del personale sanitario. Rispettare la dignità della persona significa coinvolgerla, trasformando il tempo del morire nel tempo del congedo, con la collaborazione di tutti gli operatori».

Ma nelle dinamiche sul fine vita non sono coinvolti solo il paziente e il personale sanitario: un ruolo determinante lo giocano i caregiver e i familiari, che spesso si sentono isolati e abbandonati. A illustrarne le difficoltà è stato Lorenzo Mattia Signori, segretario regionale di CittadinanzAttiva Veneto, a partire da una toccante testimonianza di un figlio alle prese con le cure palliative domiciliari per il padre terminale durante la pandemia da Covid nell’aprile 2020. Un figlio che fa difficoltà ad accettare la situazione – “accettare le cure palliative significa aprire le mani, iniziare a lasciarlo andare” – e che prova un insopportabile senso di solitudine. «È cruciale, allora, distinguere – ha spiegato il relatore – tra solitudine e isolamento: sebbene il caregiver possa sentirsi solo, non è necessariamente isolato grazie al ruolo degli affetti e ai diritti. La presenza di altri familiari e il contesto della comunità possono fare la differenza».
Fondamentale anche, secondo Signori, comunicare la notizia della malattia con empatia, gradualità e rispetto della volontà del paziente, «usando un linguaggio chiaro, ma delicato – ha aggiunto – e garantendo che il malato non sarà lasciato solo. La verità deve essere adattata alla capacità di comprensione di chi ci sta di fronte».
E non vanno sottovalutati nemmeno il dolore del paziente per la sorte dei familiari e la partecipazione delle persone care, «che vivono – ha concluso – un silenzio di parole, ma non muto, ricco di meditazione e memoria. La famiglia non deve fingere. Nel momento finale inizia un esame di coscienza, può essere un’occasione per dare senso a un’intera vita, fare bilanci e riconciliarsi. L’esperienza insegna che gli occhi di un malato morente sono gli specchi più tersi che si possano incontrare».

Decisiva, infine, l’ultima relazione del convegno, proposta dal presidente Giovanni Leoni, che ha approfondito le modifiche inserite nel Codice Deontologico dei medici alla luce della sentenza 242 della Corte Costituzionale, «una sentenza – ha sottolineato subito – che ha introdotto per il medico la non punibilità condizionata del suicidio medicalmente assistito e questo ha reso necessario introdurre anche la non punibilità deontologica per affiancarla a quella penale».
L’introduzione del consenso o dissenso informato, le disposizioni anticipate di trattamento e la proporzionalità delle cure, allora segnano un’evoluzione della società e «assumono – ha detto – un valore particolare nel fine vita, che non è solo controllo del dolore, ma include anche problematiche respiratorie, scompensi cardiaci, malattie degenerative come la SLA, dove la sofferenza psichica può essere intollerabile».
La sentenza 242 della Corte Costituzionale stabilisce la non punibilità del medico, da un punto di vista penale, qualora agevoli il suicidio di una persona che, sulla base del principio di autodeterminazione, abbia formato in modo autonomo e libero il proposito di suicidarsi. Questa persona deve essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale, affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili, e pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli. «Solo il medico – ha spiegato il dottor Leoni – può attestare la volontà del malato e la presenza di questi requisiti. Le cure palliative devono essere pienamente garantite».
Per recepire queste indicazioni si è messo mano all’articolo 17 del Codice Deontologico per cui, però, restano alcuni punti fermi, come il divieto per il medico di fare o favorire atti che provochino la morte al di fuori dell’area delimitata dalla pronuncia della Suprema Corte. La novità principale è che il consiglio di disciplina valuterà ogni caso specifico per accertare la ricorrenza di tutte le condizioni previste dalla sentenza 242. «Se tali condizioni sussistono – ha detto il vicepresidente nazionale – il medico non sarà punibile dal punto di vista disciplinare. Questa decisione mira a tutelare la libertà di coscienza del medico e l’autonomia degli organi territoriali, allineando la punibilità disciplinare a quella penale».
Fondamentali in questo contesto, allora, la presa in cura del paziente critico, una formazione adeguata e il supporto ai familiari. «La decisione finale – ha concluso il dottor Leoni – è subordinata al coinvolgimento del malato e della famiglia. La sofferenza psicologica è un elemento che ha cambiato i canoni del fine vita e, per questo, si è reso necessario anche un cambiamento nel comportamento dei medici e nel Codice Deontologico».

Sul fine vita, insomma, la direzione indicata ai medici e al personale sanitario è chiara: accompagnare il malato terminale nel suo ultimo tratto di strada, continuando a prendersi cura di lui, anche se non può più guarire, personalizzando e umanizzando le cure e alleviando le sue sofferenze fisiche e psicologiche, grazie al lavoro di un’équipe multidisciplinare adeguatamente formata che prenda in carico il paziente in modo globale e dia supporto a chi lo assiste. Auspicando il tanto atteso arrivo di una legge nazionale che travilichi le sterili logiche dell’appartenenza politica per mettere al centro ciò che è davvero fondamentale: la dignità della persona anche nelle sue ultime ore di vita.

Chiara Semenzato, giornalista OMCeO Venezia