L'Azienda Ulss 4 Veneto Orientale, con il patrocinio anche dell'OMCeO Venezia organizza il convegno dal titolo Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi, gestione e cultura che si svolgerà il prossimo 4 ottobre 2025 a Jesolo.

L'evento - come spiega la dottoressa Tharita Da Ronch, medico referente per l'attività di coordinamento delle malattie rare e dirigente medico UOC Radiologia dell'Ulss 4 Veneto Orientale - ha l'obiettivo di incrementare le conoscenze e le competenze dei professionisti della salute sulla tematica delle malattie rare anche in relazione al costante aumento del numero di malattie rare riconosciute e diagnosticate, al persistere di notevoli difficoltà diagnostiche nonostante l'apporto di nuove tecnologie, al tempo di diagnosi attualmente stimato in media di quattro anni e mezzo, ma che in molti casi richiede più di 5, 10 o 15 anni dall'insorgenza dei primi segni e/o sintomi, dalla mancanza di terapie specifiche nel 95% dei casi e dalle difficoltà di presa in carico delle persone affette da malattie estremamente complesse con caratteristiche peculiari e dei loro familiari, specie in prossimità del luogo di vita. Si stima che in Italia ci siano due milioni di persone affette da malattia rara.

L'iniziativa è rivolta a tutte le figure professionali dell'ambito sanitario.

Qui la locandina con il programma: pdf LOCANDINA evento malattie rare ULSS4 4 Ottobre 2025(697 KB)

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