Malattie rare, una salute sottesa tra cure e integrazione sociale: questo il titolo del convegno, in programma il prossimo 13 febbraio nella Sala San Domenico dell'Ospedale Civile di Venezia, con cui l'Ulss 3 Serenissima celebrerà la Giornata Internazionale delle Malattie rare. Sarà il presidente Giovanni Leoni a portare i saluti dell'Ordine a questa mattinata di studi, con il coordinamento scientifico della dottoressa Susanna Zardo e della dottoressa Maria Cristina Mantovan, rispettivamente direttore del Distretto 2 e medico coordinatore del Centro Territoriale Malattie Rare dell'azienda sanitaria veneziana, che ha l'obiettivo di approfondire la complessità della materia tra criticità e approcci terapeutici innovativi, con un occhio di riguardo all'inclusione sociale come parte integrante del percorso di cura.
Questa la mission del convegno.
Le malattie rare sono riconosciute nel loro complesso come un problema di salute pubblica: il grande numero di individui colpiti in tutto il mondo (circa 300 milioni di individui, 6-8% dell'intera popolazione mondiale), diagnosi tardive, la scarsità delle cure (solo il 5% delle malattie rare conosciute dispone di una cura), l'impatto della malattia sul malato e sulla sua famiglia con il conseguente rischio della stigmatizzazione e dell'isolamento sociale, le problematiche di accesso equo ai trattamenti farmacologici e non farmacologici determinate, in primis, dall'ampia eterogeneità delle condizioni patologiche (8.000 differenti malattie rare identificate e molte altre ancora senza nome), la carenza di protocolli terapeutici e percorsi assistenziali uniformi, una sfida quest'ultima per molti sistemi sanitari.
Con questo convegno l'azienda Ulss 3 Serenissima celebra la Giornata Internazionale delle Malattie rare con un focus sulle persone affette da malattia rara con disbailità fisica e cognitiva: cure farmacologiche innovative, approcci riabilitativi e attenzione per l'inclusione sociale, elemento quest'ultimo considerato parte integrante del percorso di cura.
In allegato il pdf con la locandina e il programma dell'iniziativa: pdf MalattieRare Ulss3Serenissima 13 02 2026(3.08 MB)
